Tác giả: Điều phối viên quan hệ công chúng của DDP

Tên tôi là Thomas, và tôi đã được chữa khỏi viêm gan C. Đây là câu chuyện của tôi:

Đã gần 30 năm kể từ khi tôi được chẩn đoán mắc cả HIV và viêm gan C. Vào thời điểm đó, tôi đang sử dụng các chất và tham gia vào các loại thuốc tiêm tĩnh mạch (IV). Điều đó không kéo dài lâu, vì vậy tôi không nghĩ nhiều về nó, nhưng khi tôi được chẩn đoán thì đó là một cú sốc. Tôi vượt khỏi tầm kiểm soát và bắt đầu sử dụng lại. Cuối cùng tôi đã kiểm soát được và gặp bác sĩ chuyên khoa để điều trị. Interferon và các loại thuốc khác mà tôi bắt đầu rất choáng ngợp. Tôi đang làm việc toàn thời gian và tôi nhớ một lần tôi đi làm, và trời rất lạnh và tôi rất kiệt sức. Tôi chỉ trốn đi và cuộn tròn vì tôi không thể đối phó với mọi thứ tôi đang cảm thấy. Tôi quay lại gặp bác sĩ và nói, “Tôi không thể làm điều này nữa.” Bác sĩ nói với tôi rằng tôi nên đi ra ngoài vì khuyết tật. Tôi đã đi ra ngoài vì khuyết tật và chuyển đến sống với mẹ tôi ở Virginia.

Đó là khi cuộc sống của tôi bắt đầu thay đổi tốt hơn, khi tôi bắt đầu trở thành một người ủng hộ. Khi tôi định cư ở Virginia, tôi trở thành một người ủng hộ HIV và nói về tầm quan trọng của việc chăm sóc HIV. Tôi chưa sẵn sàng ủng hộ viêm gan C vì sự kỳ thị liên quan đến việc sử dụng ma túy của tôi - tôi vẫn chưa ở đó. Trong 2008, tôi lại bị ốm và phải nhập viện. Tôi chưa bao giờ kết thúc Interferon vì các tác dụng phụ tiêu cực. Tôi đã cho rằng tôi vẫn bị viêm gan C, và nó đang trở nên tồi tệ hơn. Tôi bắt đầu sử dụng ma túy một lần nữa và rơi trở lại một nơi tối tăm. Điều này kéo dài trong khoảng một năm. Cuối cùng, bác sĩ của tôi nói với tôi rằng họ đang thực hiện một thử nghiệm lâm sàng các loại thuốc viêm gan C mới. Tôi thẳng thừng từ chối, sợ rằng tôi sẽ có tác dụng phụ như lần trước. Cô ấy đảm bảo với tôi rằng tôi sẽ không bị bệnh từ loại thuốc mới này và sẽ có rất ít hoặc không có tác dụng phụ. Tôi bắt đầu thử nghiệm, và sau khi các xét nghiệm trong phòng thí nghiệm trở lại, tôi phát hiện ra rằng phương pháp điều trị ban đầu cho viêm gan C đã chữa khỏi cho tôi. Tôi đã tái nhiễm viêm gan C. Điều đó giống như một cái tát vào mặt, nhưng đó cũng là một lời cảnh tỉnh đối với tôi. Tôi nhận ra rằng tôi cần phải chăm sóc bản thân tốt hơn. Tôi không muốn những điều như thế này tiếp tục xảy ra với tôi. Tôi muốn trở thành một người “bình thường”. Tôi muốn có thể ra ngoài và làm việc mỗi ngày và không xấu hổ và tất cả những thứ này trong cuộc sống của tôi gây ra rất nhiều hỗn loạn. Vào thời điểm đó trong cuộc đời tôi, tôi quyết định, “Không còn nữa! Tôi sẽ dừng lại với việc sử dụng ma túy.”

Đó là khi tôi cũng bắt đầu ủng hộ viêm gan C. Trước đây tôi không nhận ra việc tái nhiễm dễ dàng như thế nào. Tôi chưa bao giờ nghĩ về nó trước khi nó xảy ra với tôi. Tất cả những điều này xảy ra với tôi ở một vùng nông thôn, tôi cũng trải qua sự kỳ thị chỉ khi cố gắng nói chuyện với các bác sĩ. Nó giống như họ nghĩ nếu bạn sử dụng ma túy, bạn là một người nghiện ma túy bẩn thỉu, và bạn là một người xấu. Nếu bạn thậm chí nói về viêm gan C, đó là phản ứng. Thật khó để vượt qua điều đó và đi vào với các câu hỏi và nói về những gì đang xảy ra với tôi. Nhưng bây giờ, vì những gì đã xảy ra với tôi, tôi không chỉ giúp đỡ bản thân mình mà còn những người khác đang đi trong đôi giày tương tự như tôi đã đi với chứng nghiện và viêm gan C. Tôi bắt đầu tình nguyện và làm việc với Chương trình Ryan White. Mọi thứ thực sự chỉ kết hợp với tôi. Tôi hiện đang làm xét nghiệm HIV, viêm gan C và giang mai trong cộng đồng. Tôi đang điều hướng mọi người thông qua quá trình mà tôi đã trải qua để có được phương pháp điều trị mà họ cần.

Trầm cảm thực sự đóng một vai trò quan trọng trong câu chuyện của tôi. Đó là một trong những điều khó khăn nhất mà tôi phải đối phó và có được sự hỗ trợ có thể tạo ra sự khác biệt như vậy. Bởi vì trong quá khứ ai đó đã cho tôi thấy sự ủng hộ, tôi bắt đầu chăm sóc bản thân tốt hơn. Tôi bắt đầu mơ ước trở lại và suy nghĩ về tương lai và nó có thể trông như thế nào. Bây giờ tôi đang ở vị trí giúp đỡ người khác. Thật tuyệt vời, nó mang lại sức mạnh, và đôi khi tôi không thể tin rằng tôi đang ở nơi tôi đang ở bây giờ.

Tên tôi là Megan, và tôi đã được chữa khỏi viêm gan C.  Đây là câu chuyện của tôi:

Tôi là một người đang phục hồi lâu dài, là Giám đốc Chương trình tại Strength In Peers và là người ủng hộ nhiệt tình cho việc giảm tác hại và chăm sóc sức khỏe công bằng. Công việc của tôi bắt nguồn sâu xa từ kinh nghiệm sống, được định hình không chỉ bởi việc sử dụng chất kích thích, mà còn bởi việc tồn tại trong một hệ thống quá thường xuyên ngăn cản sự chăm sóc của những người cần nó nhất.

Khi còn là một thiếu niên, tôi bắt đầu sử dụng các chất gây nghiện và được giới thiệu về việc sử dụng ma túy tiêm tĩnh mạch vào thời điểm mà các nguồn lực giảm tác hại không có sẵn trong cộng đồng của tôi. Nếu không được tiếp cận với các chương trình trao đổi ống tiêm hoặc giáo dục về các bệnh truyền qua máu, việc chia sẻ ống tiêm trở nên bình thường, kết hợp với hy vọng sai lầm rằng làm sạch chúng bằng thuốc tẩy sẽ đủ để giữ an toàn cho tôi.

Trong 2017, khi mang thai con trai út của tôi, tôi được chẩn đoán mắc bệnh viêm gan C. Vào thời điểm đó, tôi vẫn tích cực sử dụng các chất và ít hiểu về ý nghĩa chẩn đoán. Những gì tiếp theo không chỉ là một tình trạng y tế, mà là một trọng lượng cảm xúc - sợ hãi, xấu hổ và im lặng được thúc đẩy bởi sự kỳ thị và thiếu giáo dục.

Ngay cả sau khi bước vào quá trình hồi phục, con đường điều trị của tôi vẫn không ngay lập tức. Tôi phải đối mặt với các rào cản toàn thân, bao gồm việc thiếu bảo hiểm Medicaid để điều trị viêm gan C vào thời điểm đó. Mặc dù tôi đã sẵn sàng để được chăm sóc, nhưng sự chăm sóc vẫn chưa sẵn sàng cho tôi. Phải mất nhiều năm trước khi điều trị trở nên dễ tiếp cận. Khi tôi cuối cùng có thể nhận được nó, quá trình này rất đơn giản, tác dụng phụ là tối thiểu và tôi đã được chữa khỏi trong vòng vài tháng — nhấn mạnh một sự thật đau đớn: rào cản lớn nhất không bao giờ là chính phương pháp điều trị, mà là khả năng tiếp cận với nó.

Trong suốt hành trình của mình, tôi gặp phải sự kỳ thị trong các cơ sở chăm sóc sức khỏe. Tôi thường cảm thấy bị đánh giá, bị loại bỏ và được xác định bởi quá khứ của mình hơn là được hỗ trợ trong việc chữa bệnh. Những kinh nghiệm đó bây giờ thúc đẩy sự ủng hộ của tôi.

Hôm nay, tôi sử dụng giọng nói của mình để thách thức các hệ thống đã từng làm tôi thất bại. Tôi ủng hộ các chương trình trao đổi ống tiêm mở rộng, tăng cường giáo dục về viêm gan C và loại bỏ các rào cản không cần thiết đối với điều trị. Tôi làm việc để đảm bảo rằng những người sử dụng chất gây nghiện - cho dù đang sử dụng tích cực hay phục hồi - đều được đáp ứng bằng phẩm giá, lòng trắc ẩn và sự tôn trọng.

Thông điệp của tôi rất rõ ràng: mọi người không nên phải chờ đợi sự xứng đáng để tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Mọi người đều xứng đáng có cơ hội được khỏe mạnh. Mọi người đều xứng đáng được đối xử mà không phán xét. Và mọi người đều xứng đáng có cơ hội để chữa bệnh — theo đúng thời gian của riêng họ và với sự hỗ trợ mà họ cần.