Tháng 9 là Tháng Nhận thức về tế bào hình liềm quốc gia. Bệnh hồng cầu hình liềm (SCD) là một rối loạn máu di truyền. Đó là một tình trạng suốt đời khiến các tế bào hồng cầu cứng lại và tạo thành hình liềm. Điều này hạn chế lưu lượng máu có thể dẫn đến vấn đề sức khỏe nghiêm trọng bao gồm:
- Đau mãn tính, thường nghiêm trọng
- Mệt mỏi dữ dội
- Nhiễm trùng thường xuyên, như viêm phổi
- Đột quỵ
- Bệnh thận, gan và tim
Ai nhận được SCD
Xấp xỉ 100,000 người sống với SCD ở Hoa Kỳ.
- Hơn 90% người mắc SCD là người da đen không phải gốc Tây Ban Nha
- 3%—9% là người gốc Tây Ban Nha hoặc Latino
SCD được chẩn đoán như thế nào
SCD thường được chẩn đoán khi sinh. Thông thường, nó được kiểm tra và chẩn đoán khi sinh trong các xét nghiệm sàng lọc sơ sinh định kỳ tại bệnh viện. Bác sĩ nhi khoa và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc chính cũng có thể cung cấp sàng lọc. Ở Virginia, sàng lọc SCD định kỳ ở trẻ sơ sinh đã xảy ra kể từ 1989. Kể từ 2017, trung bình 68 em bé Được sinh ra mỗi năm với SCD ở Virginia.
Nếu bạn có SCD
- Luôn chia sẻ lịch sử y tế của bạn với (các) nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn. Bằng cách này, họ có thể xác định và điều trị đúng bất kỳ biến chứng nào của SCD mà bạn hiện đang mắc hoặc có thể phát triển.
- Điều này đặc biệt quan trọng khi đến thăm khoa cấp cứu.
- Thực hiện các bước để chăm sóc bản thân để giúp ngăn ngừa và giảm bất kỳ biến chứng SCD phổ biến nào.
- Nếu bạn cần một nhà cung cấp dịch vụ điều trị, vui lòng xem danh sách này của các trung tâm điều trị SCD trên toàn tiểu bang.
Cơ quan đăng ký bệnh hồng cầu hình liềm trên toàn tiểu bang Virginia
Cơ quan đăng ký bệnh hồng cầu hình liềm Virginia là một cơ sở dữ liệu an toàn chứa thông tin quan trọng về bệnh hồng cầu hình liềm ở Virginia. VDH bắt đầu thu thập thông tin cho sổ đăng ký này từ các đối tác vào tháng 8 năm 2025 sau Luật đã được thông qua trong 2024. Vào tháng 12 năm nay, tất cả các nhà cung cấp sẽ có thể gửi báo cáo cần thiết của họ thông qua một cổng thông tin trực tuyến. Ngoài ra, những người bị SCD cũng sẽ có thể tự báo cáo.
Cơ quan đăng ký thu thập tên, địa chỉ, giới tính khi sinh, chủng tộc, dân tộc và giới tính của mọi người. Nó cũng bao gồm loại bệnh hồng cầu hình liềm của một người. Sổ đăng ký tuân thủ HIPPA và thông tin vẫn được bảo mật. Những người bị SCD có thể chọn không tham gia nếu họ không muốn thông tin của họ được chia sẻ.
Chúng tôi khuyến khích những người bị SCD không chọn không tham gia vì thông tin đăng ký là rất quan trọng để giúp:
- Tăng nguồn lực và giới thiệu: Bệnh nhân SCD sẽ nhận được nhiều tài nguyên hơn về SCD. Họ cũng sẽ nhận được sự giới thiệu tốt hơn cho các dịch vụ.
- Cải thiện chẩn đoán và điều trị: Cơ quan đăng ký sẽ giúp các bác sĩ và chuyên gia y tế công cộng tìm hiểu thêm về chính căn bệnh này. Điều này sẽ giúp cải thiện cách họ chẩn đoán và điều trị SCD.
- Cải thiện chăm sóc và chất lượng cuộc sống: Cơ quan đăng ký sẽ giúp xác định những nhu cầu mà các cá nhân mắc SCD có. Các chuyên gia y tế công cộng sẽ sử dụng thông tin này để cải thiện các dịch vụ và chăm sóc được cung cấp cho những người mắc bệnh hồng cầu hình liềm.
- Hỗ trợ nghiên cứu: Cơ quan đăng ký sẽ cho phép các nhà nghiên cứu y tế công cộng hiểu rõ hơn:
- SCD phổ biến như thế nào ở Virginia
- Yếu tố rủi ro
- Tỷ lệ sống sót
- Nâng cao nhận thức: Thông tin thu thập được từ sổ đăng ký có thể là tiếng nói cho những người mắc SCD. Nó có thể được sử dụng để giáo dục các quan chức y tế công cộng và các nhà lập pháp về kinh nghiệm và nhu cầu của những người mắc SCD để giúp vận động cho những thay đổi để hỗ trợ những người mắc SCD.
Thông tin thêm
Để biết thêm thông tin về SCD, vui lòng truy cập: