Bệnh hồng cầu hình liềm (SCD) là một trong những rối loạn di truyền phổ biến nhất ở Hoa Kỳ. Nó ảnh hưởng đến khoảng 90,000 đến 100,000 người Mỹ. SCD khiến các tế bào hồng cầu hoạt động bất thường. Các tế bào trở nên cứng lại và cong thành hình lưỡi liềm. Hình lưỡi liềm khiến các tế bào khó có thể đi qua các mạch máu nhỏ. Điều này gây ra tình trạng tắc nghẽn đau đớn khiến oxy và chất dinh dưỡng trong máu không đến được các cơ quan và mô. Điều này có thể dẫn đến tổn thương cơ quan và mô, đột quỵ và các vấn đề y tế nghiêm trọng khác.
Hiện nay, chưa có phương pháp nào dựa trên dân số để thu thập thông tin về những người mắc SCD. Chương trình thu thập dữ liệu về bệnh hồng cầu hình liềm của Virginia (SCDC) hợp tác với CDC để thu thập và nghiên cứu dữ liệu từ nhiều nguồn khác nhau. Mục tiêu của chúng tôi là xác định số lượng người mắc SCD ở Virginia, nơi họ nhận được sự chăm sóc và những vấn đề họ phải đối mặt. Chương trình SCDC sẽ làm việc với các bên liên quan để tìm cách lấp đầy những khoảng trống này. Chúng ta sẽ cùng nhau thay đổi chính sách, cải thiện hoạt động chăm sóc sức khỏe và tìm ra phương pháp điều trị mới.
Nguồn lực
- Thu thập dữ liệu hồng cầu hình liềm (SCDC) Dữ liệu sàng lọc trẻ sơ sinh
- Chương trình thu thập dữ liệu về bệnh hồng cầu hình liềm của CDC