Chương trình hồng cầu hình liềm

Bệnh hồng cầu hình liềm (SCD) là thuật ngữ dùng để mô tả một nhóm các rối loạn máu di truyền ảnh hưởng đến hình dạng và chức năng của tế bào hồng cầu.  SCD khiến các tế bào hồng cầu hoạt động bất thường, trở nên cứng và cong thành hình lưỡi liềm. Hình lưỡi liềm khiến các tế bào khó đi qua các mạch máu nhỏ, gây ra tình trạng tắc nghẽn đau đớn, ngăn không cho oxy và chất dinh dưỡng quan trọng trong máu đến các cơ quan và mô. Những tắc nghẽn này có thể gây tổn thương mô, đau dữ dội tái phát, đột quỵ, tổn thương nội tạng và các biến chứng y khoa nghiêm trọng khác.

SCD chủ yếu ảnh hưởng đến những người gốc Phi, nhưng cũng được tìm thấy ở những người có tổ tiên ở Nam và Trung Mỹ, Trung Đông, Ấn Độ, Ý, Hy Lạp và Thổ Nhĩ Kỳ.

Không có cách chữa trị chung cho SCD, nhưng các phương pháp điều trị và liệu pháp phòng ngừa mới đã cải thiện tuổi thọ và chất lượng cuộc sống cho những người mắc chứng rối loạn này.

Sở Y tế Virginia tài trợ cho ba sáng kiến liên quan đến SCD, đặc điểm hồng cầu hình liềm (SCT) và các bệnh lý hemoglobin khác: Chương trình nâng cao nhận thức về bệnh hồng cầu hình liềm của Virginia, Mạng lưới phòng khám hồng cầu hình liềm toàn diện cho trẻ emMạng lưới phòng khám hồng cầu hình liềm toàn diện cho người lớn.

Trung tâm điều trị bệnh hồng cầu hình liềm/bệnh huyết sắc tố Virginia 

Tuyên bố của Cơ quan Đăng ký Bệnh hồng cầu hình liềm trên toàn tiểu bang

Biểu tượng đăng ký bệnh hồng cầu hình liềm

Sở Y tế Virginia đã bắt đầu thu thập thông tin bệnh nhân cho Cơ quan đăng ký bệnh hồng cầu hình liềm. Sổ đăng ký này được tạo ra để đáp ứng luật được thông qua vào tháng 7 2024.

Dữ liệu sẽ được thu thập theo hai giai đoạn:

Giai đoạn 1 (đang được tiến hành): Các Trung tâm Bệnh hồng cầu hình liềm toàn diện dành cho người lớn và trẻ em hợp tác với VDH hiện đang nhập thông tin bệnh nhân vào sổ đăng ký.

Giai đoạn 2 (bắt đầu từ tháng 12 2025): Các bệnh viện, phòng khám, phòng thí nghiệm và bác sĩ trên khắp Virginia sẽ bắt đầu nhập thông tin vào sổ đăng ký.

VDH khuyến khích sự tham gia của bạn. Sổ đăng ký sẽ giúp VDH hiểu rõ hơn nhu cầu của những người mắc SCD ở Virginia. Dữ liệu sẽ giúp VDH và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe cải thiện kết quả chăm sóc và sức khỏe. Mọi dữ liệu của bệnh nhân sẽ được giữ bí mật và bảo vệ theo luật định.

Bệnh nhân có thể chọn không tham gia đăng ký tại đây.

 

Cập nhật lần cuối: Tháng 9 11, 2025