Giới thiệu về Cơ quan đăng ký bệnh hồng cầu hình liềm trên toàn tiểu bang Virginia
Cơ quan đăng ký bệnh tế bào hình liềm Virginia là một cơ sở dữ liệu an toàn. Nó chứa thông tin quan trọng về bệnh hồng cầu hình liềm (SCD) ở Commonwealth. Thông tin này giúp các quan chức y tế công cộng cải thiện dịch vụ chăm sóc - bao gồm chẩn đoán, điều trị và dịch vụ.
Vào tháng 7 năm 2024, Đại hội đồng Virginia đã thông qua một đạo luật yêu cầu Bộ Y tế Virginia tạo ra Cơ quan đăng ký. VDH bắt đầu thu thập thông tin cho sổ đăng ký trong 2025.
Registry giúp gì?
Tăng khả năng tiếp cận chăm sóc và giới thiệu.
Giúp cải thiện lượt giới thiệu và có thể mang lại nhiều dịch vụ hỗ trợ hơn cho bạn.
Cải thiện chẩn đoán và điều trị.
Cơ quan đăng ký sẽ giúp các bác sĩ và chuyên gia y tế công cộng tìm hiểu thêm về căn bệnh này. Điều này sẽ giúp cải thiện cách các chuyên gia chăm sóc sức khỏe chẩn đoán và điều trị SCD.
Cải thiện chăm sóc.
Cơ quan đăng ký sẽ được sử dụng để xác định nhu cầu của những người sống chung với SCD. Các chuyên gia y tế công cộng sẽ sử dụng thông tin để cải thiện dịch vụ và chăm sóc.
Hỗ trợ nghiên cứu.
Cơ quan đăng ký sẽ cho phép các nhà nghiên cứu y tế công cộng hiểu rõ hơn:
- SCD phổ biến như thế nào trong Commonwealth
- Yếu tố rủi ro
- Tỷ lệ sống sót
Thông tin này sẽ được sử dụng để giúp cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người sống chung với SCD.
Khuếch đại giọng nói của bạn.
Registry sẽ tăng kiến thức về kinh nghiệm và nhu cầu của bạn. Các chuyên gia y tế công cộng và các nhà lập pháp có thể sử dụng điều này để thực hiện những thay đổi có lợi cho bạn.
Thông tin thu thập được là bí mật.
Thông tin được báo cáo bao gồm tên, địa chỉ, giới tính khi sinh, chủng tộc, dân tộc, giới tính và ngày sinh của bạn (tùy chọn). Nó cũng bao gồm loại bệnh hồng cầu hình liềm của bạn. Cơ quan đăng ký được bảo mật theo luật liên bang, được gọi là HIPAA.
Nếu bạn chọn không báo cáo dữ liệu của mình cho Sổ đăng ký, bạn có thể thực hiện một trong các thao tác sau.
- Nói với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe
- Điền vào biểu mẫu này.
Có câu hỏi nào không? Liên hệ với chúng tôi tại sicklecellregistry@vdh.virginia.gov.
Bạn đang tạo ra sự khác biệt trong cuộc sống của những người mắc bệnh hồng cầu hình liềm.