Nguồn lực

Chẩn đoán và giáo dục bệnh hiếm:

• Trung tâm thông tin về bệnh di truyền và hiếm gặp (GARD)
• Trung tâm quốc gia thúc đẩy khoa học chuyển dịch: Nghiên cứu và tài nguyên bệnh hiếm
• Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA)
• Trung tâm quốc gia thúc đẩy khoa học chuyển dịch: Chương trình đăng ký bệnh hiếm (RaDaR)
• Tổ chức quốc gia về các rối loạn hiếm gặp (NORD): Chương trình đăng ký IAMRARE
• Mạng lưới di truyền khu vực NYMAC: Tài nguyên di truyền ở Virginia
• VCU Health: Nguồn lực di truyền và cộng đồng

Các tổ chức về bệnh hiếm:

• Tổ chức quốc gia về các rối loạn hiếm gặp (NORD)
• Quỹ EveryLife dành cho các bệnh hiếm gặp
• Quỹ Bệnh hiếm
• Bệnh hiếm quốc tế
• Mạng lưới bệnh hiếm Cambridge
• Liên minh Đa dạng Bệnh hiếm (RDDC)
• Kết nối hiếm hoi
• Gen toàn cầu: Đồng minh trong bệnh hiếm gặp
• Liên minh di truyền
• Ngày bệnh hiếm gặp
• Eurordis: Bệnh hiếm gặp ở Châu Âu

Điều trị bệnh hiếm, nghiên cứu, thử nghiệm lâm sàng và nghiên cứu:

• Thư viện Y khoa Quốc gia
• Bệnh viện nhi Boston: Nhóm bệnh hiếm gặp
• Bệnh viện nhi UPMC Pittsburgh: Trung tâm điều trị bệnh hiếm gặp
• Bệnh viện Nhi Quốc gia: Viện Bệnh hiếm
• Trung tâm bệnh hiếm gặp UCLA California
• Tổ chức quốc gia về các rối loạn hiếm gặp (NORD): Các thử nghiệm và nghiên cứu lâm sàng hiện tại
• Mạng lưới nghiên cứu lâm sàng bệnh hiếm
• Mạng lưới các bệnh chưa được chẩn đoán
• Trung tâm quốc gia thúc đẩy khoa học chuyển dịch: Liệu pháp cho các bệnh hiếm gặp và bị lãng quên
• Trung tâm nghiên cứu và điều trị bệnh hiếm Powell của Đại học Florida
• Chữa bệnh hiếm gặp
• Liên đoàn nghiên cứu bệnh hiếm quốc tế (IRDiRC)
• Mạng lưới nghiên cứu lâm sàng về bệnh hiếm: Nhóm nghiên cứu và nghiên cứu về bệnh hiếm
• Đại học Calvin: Nghiên cứu và hỗ trợ bệnh hiếm gặp

Tài nguyên dành cho người chăm sóc và bệnh nhân:

• Trợ giúp của Thiên thần
• Tổ chức quốc gia về các rối loạn hiếm gặp (NORD): Sống chung với bệnh hiếm gặp
• Liên minh quốc gia về chăm sóc: Chăm sóc bệnh hiếm gặp
• Tặng một giờ: Người chăm sóc hiếm hoi
• Global Genes: Sức khỏe tâm thần và các nguồn tài nguyên chăm sóc bản thân cho bệnh nhân hiếm gặp và người chăm sóc
• Mạng lưới cha mẹ can đảm
• Quỹ Make-A-Wish: Greater Virginia

Tài nguyên Virginia:

• Sở Y Tế Virginia
• Sở Dịch vụ Hỗ trợ Y tế Virginia
• Sở Giáo dục Virginia
• Sở Y tế Hành vi và Dịch vụ Phát triển Virginia
• Đại học Virginia Commonwealth: Quan hệ đối tác cho người khuyết tật

Nguồn lực của Sở Y tế Virginia:

• Chương trình Rối loạn đông máu
• Kết nối chăm sóc trẻ em (CCC)
• Dịch vụ phát triển trẻ em
• Công thức chuyển hóa và chương trình thực phẩm
• Chương trình sàng lọc trẻ sơ sinh
• Chương trình nâng cao nhận thức về bệnh hồng cầu hình liềm

Giáo dục và thông tin:

Tài liệu giáo dục của Hội đồng bệnh hiếm