Tuyên bố sứ mệnh:
Thay mặt cho những người bị ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm gặp ở Khối thịnh vượng chung Virginia, Hội đồng Bệnh hiếm gặp sẽ:
- Tư vấn cho Thống đốc và Đại hội đồng về nhu cầu của những người mắc bệnh hiếm gặp;
- Xác định những thách thức và rào cản mà những người mắc bệnh hiếm gặp phải; và
- Tài trợ trực tiếp cho nghiên cứu và hỗ trợ những người mắc bệnh hiếm gặp.
Tuyên bố tầm nhìn:
Trở thành tiếng nói cho Cộng đồng bệnh hiếm của Virginia bằng cách tư vấn cho các nhà hoạch định chính sách và trao quyền cho các gia đình và cá nhân bị ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm.
Khảo sát bệnh hiếm gặp:
Trong nỗ lực hỗ trợ sứ mệnh và tầm nhìn của Hội đồng bệnh hiếm Virginia, chúng tôi khuyến khích bạn hoàn thành Khảo sát bệnh hiếmẩn danh.
Lịch sử:
Hội đồng Bệnh hiếm được thành lập vào ngày 1 tháng 7, 2021 trong các phần 32.1-73.14 thông qua 32.1-73.17 của Bộ luật Virginia do HB1995.
Cuộc họp:
Hội đồng Bệnh hiếm họp hàng quý và thông tin về cuộc họp có thể được tìm thấy tại Hội trường quản lý của Virginia theo mục Ban quản lý: Ban Y tế Tiểu bang.
2026 Lịch họp:
- Tháng 2 18, 2026
- Tháng 5 19, 2026
- Tháng Tám 19, 2026
- Ngày 17 tháng 11, năm 2026
Thành viên:
Những cá nhân quan tâm đến việc phục vụ tại Hội đồng Bệnh hiếm có thể nộp đơn trên trang web Ban và Ủy ban của Bộ trưởng Khối thịnh vượng chung.