Cơ quan đăng ký ung thư Virginia (VCR) là một bộ phận của Sở Y tế Virginia (VDH), Văn phòng Dịch vụ Sức khỏe Gia đình (OFHS), Ban Dữ liệu Sức khỏe Dân số. VCR là sổ đăng ký dữ liệu toàn tiểu bang về những cá nhân được chẩn đoán hoặc điều trị tại Virginia hoặc cư dân Virginia được chăm sóc ung thư ngoài tiểu bang.
Nhấp vào các liên kết sau để tìm hiểu thêm về Cơ quan đăng ký ung thư Virginia:
Thông tin được thu thập bởi VCR
Thông tin về ung thư VCR được sử dụng như thế nào
Dữ liệu bí mật được bảo vệ như thế nào
Luật và quy định của tiểu bang về giám sát ung thư
CDC tài trợ giám sát ung thư cho VCR
Thông tin được thu thập bởi VCR
Máy VCR thu thập thông tin nhân khẩu học về bệnh nhân ung thư, cũng như thông tin chẩn đoán và điều trị bệnh ung thư của họ. Thông tin nhân khẩu học bao gồm các thông tin sau về bệnh nhân:
- tuổi
- tình dục
- loài
- nền tảng dân tộc
- địa chỉ cư trú
- nghề nghiệp
Thông tin chẩn đoán bao gồm:
- loại ung thư được chẩn đoán
- vị trí của ung thư trong cơ thể
- kích thước của ung thư
- ngày chẩn đoán ung thư
- sự lây lan của bệnh tại thời điểm chẩn đoán
Thông tin điều trị bao gồm:
- ngày điều trị
- các loại điều trị, chẳng hạn như phẫu thuật, xạ trị, hóa trị, liệu pháp nội tiết tố
Thông tin về ung thư VCR được sử dụng như thế nào
Dữ liệu từ VCR cung cấp mô tả về gánh nặng ung thư ở Virginia, bao gồm các loại ung thư và số lượng bệnh ung thư cũng như các nhóm nhân khẩu học và khu vực địa lý khác nhau bị ảnh hưởng như thế nào. Thông tin này được sử dụng để lập kế hoạch chương trình, nghiên cứu ung thư, giáo dục về các yếu tố nguy cơ ung thư và khuyến nghị sàng lọc, cũng như hỗ trợ công chúng giải đáp thắc mắc về ung thư. Dữ liệu ung thư từ đầu VCR được sử dụng bởi:
- Các viên chức y tế công cộng quyết định mục tiêu phòng ngừa và kiểm soát ung thư;
- Người dân Virginia có thắc mắc về tình hình ung thư ở nhiều khu vực khác nhau trong tiểu bang;
- Các cơ quan phòng ngừa và kiểm soát ung thư , chẳng hạn như Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ;
- Các nhà nghiên cứu thực hiện nghiên cứu về sự xuất hiện, chẩn đoán hoặc điều trị ung thư.
Sổ đăng ký này tạo ra các báo cáo thống kê hàng năm về bệnh ung thư ở Virginia, cũng như các báo cáo chuyên sâu hơn về một số địa điểm có bệnh ung thư.
Dữ liệu bí mật được bảo vệ như thế nào
Thông tin nhận dạng bệnh nhân là cần thiết để đảm bảo rằng tình trạng ung thư ở Virginia không bị xuyên tạc. Điều này có thể xảy ra do số lượng bệnh nhân được báo cáo từ nhiều cơ sở chăm sóc y tế tăng lên. Việc bảo vệ thông tin bí mật được lưu giữ trong cơ sở dữ liệu VCR là ưu tiên hàng đầu của VCR. Nhân viên của Cơ quan đăng ký ung thư Virginia thực hiện các biện pháp để bảo vệ quyền riêng tư của bệnh nhân ung thư và tính bảo mật của dữ liệu theo quy định của Bộ luật Virginia. Thông tin về bệnh nhân và nhà cung cấp trong cơ sở dữ liệu đăng ký không tuân theo Đạo luật Tự do Thông tin, chỉ có thể được công bố theo thẩm quyền của Ủy viên Y tế cho các dự án giám sát hoặc nghiên cứu được Hội đồng Đánh giá Thể chế của cơ quan chấp thuận và không bao giờ được công bố dưới dạng có thể nhận dạng được. Nếu Ủy viên Y tế chấp thuận việc công bố thông tin đó cho mục đích nghiên cứu cụ thể, người nhận cũng phải đồng ý bảo vệ thông tin và tuân theo chính sách sử dụng dữ liệu chính thức, nếu không sẽ phải chịu hình phạt đáng kể vì tiết lộ trái phép.
Luật và quy định của tiểu bang về giám sát ung thư
Trích từ Bộ luật Virginia:
§32.1-70, §32.1-70.2….. Cho phép báo cáo về bệnh ung thư, chỉ định những người phải báo cáo và nêu mục đích của Sổ đăng ký ung thư Virginia (xem thêm §32.1-41)
§32.1-71, §32.1-71.01… Bảo mật và bảo vệ quyền riêng tư (xem thêm §32.1-41)
§32.1-38 ……………….. Miễn trừ trách nhiệm báo cáo
§32.1-71.02 ……………. Thông báo bệnh nhân
§32.1-40 ……………….. Quyền của Ủy viên để xem xét hồ sơ
§32.1-41 ……………….. Quyền của Ủy viên công bố dữ liệu để nghiên cứu
Trích từ Quy định về Báo cáo và Kiểm soát Bệnh tật:
12 VAC 5-90-10 ……….. Định nghĩa: ung thư, phòng khám, cơ sở chăm sóc y tế, bác sĩ, phòng xét nghiệm độc lập, giám sát.
12 VAC 5-90-150 ………. Thẩm quyền
12 VAC 5-90-160 ………. Ung thư và khối u có thể báo cáo
12 VAC 5-90-170 ………. Những người được yêu cầu báo cáo
12 VAC 5-90-170 ………. Dữ liệu cần báo cáo
CDC tài trợ giám sát ung thư cho VCR
VCR được hỗ trợ một phần thông qua thỏa thuận hợp tác số U58/DP000780 do Chương trình quốc gia về đăng ký ung thư (NPCR) trao tặng. Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh tài trợ cho NPCR.
Nguồn lực
Để biết thông tin về Phiên bản chỉnh sửa 16Tệp E, vui lòng liên hệ với Larry Kirkland: larry.kirkland@vdh.virginia.gov
CDC Vital Signs: Bảng thông tin về ung thư và béo phì